SONHOS QUE FICAM PELA ESTRADA.

Nascemos crescemos e envelhecemos, e ainda assim não deixamos de sonhar, sempre fui um sonhador  obstinado, lembro-me que quinze anos após estar fora do colégio fiz um vestibular e passei, daí voltei a sonhar, planejar  e lutar para poder conclui-los, após estar com quase 90% do curso completo, chega me minha família algo que não foi convidado, o “KERNICTERUS” .

Com a chegada do tal toda rotina familiar foi mudada, inclusive os sonhos, pois sonhava em concluir o curso, ingressar no mercado de trabalho e melhorar a qualidade de vida da família, hoje com a situação atual o único sonho que tenho é ver meu filho poder realizar as coisas mais simples da vida, e por isso estamos correndo atras dessa realização, todos sabem  que há mais de um ano comecei uma campanha para  arrecadar valores para poder realizar nele uma aplicação de células tronco, após essa longa data veio o desanimo e a frustração, e estava decido a parar, foi quando um amigo me deu a ideia, porque não pegar o que havia ganho e realizar um grande bingo, daí surgiu o ultimo cartucho o “BINGÃO BENEFICENTE AMIGOS DO BEN” que sera realizado no dia 27 de setembro em Sena Madureira, estamos convicto de que em meados de novembro estaremos viajando para concretizar a primeira parte do sonho.

Tudo que sonhamos, seja fácil ou difícil de alcançar, nunca deve ser colocado apenas como um fruto da nossa imaginação, muito menos como algo impossível, pois tudo o que um sonho precisa para ser realizado é alguém que acredite que ele possa ser realizado, EU CREIO, VOCÊ CRER ???

FAMÍLIAS ABENÇOADAS.

Faço parte de um seleto grupo de 40 milhões de famílias, cujo em seu seio tem uma criança especial; Temos um dia a dia muito difícil, pois não é fácil ouvir da boca uma criança "pai porque o Benjamin não anda, quando ele vai falar",

Sem levar em consideração que a cada manha ao acordar olho para ele e lembro  que meu filho é fruto de um descaso, de uma negligencia medica, e tento terminar mais um dia como vencedor juntamente com minha família.

 Meu filho me proporcionou conhecer lugares e pessoas que se ele não existisse certamente jamais conheceria, no entanto sempre termino minha meditação com a seguinte indagação: "que louvor a nisso, que glamour a em conhecer grandes centros e metrópoles, pessoas ricas, influentes e famosas, na situação em que estamos vivendo"?

hoje minha satisfação seria muito maior em ver meu filho correndo, jogando bola em um campinho de torrão, tomando banho as margens do Zacarias, (seringal onde nasci e fui criado) a ter conhecido tudo isso por uma situação que pra mim não gera prazer algum.

  Lógico, não posso dizer que não fui abençoado, pois fui, conheci pessoas que ficarão para sempre marcadas em nossa trajetória, não citarei nomes para não ser injusto, pois posso esquecer-me de algumas, mais três episódios me marcou desde a nossa trajetória.

1° em Macapá quando o Ben adoeceu e baixou enfermaria, duas mulheres revezavam comigo no hospital, deixando os seus afazeres para nos ajudar.

2° no Rio de janeiro ao chegar com ele numa pousada tinha uma pessoa que o segurou em seus braços como filho e chorando sentiu a dor que nós sentimos.

3° uma pessoa que não nos conhecia, olha para mim e diz:"quando você chegar se eu não estiver em casa, quebra a fechadura que quando eu chegar eu chamo o chaveiro"
São esses acontecimentos que vão nos fortalecendo a cada dia para continuarmos a vencer os embates e adversidades que vão surgindo.

São esses acontecimentos que vão nos fortalecendo a cada dia para continuarmos a vencer os embates e adversidades que vão surgindo.

Hoje tenho convicção de que Deus nos deu um presente.

Fomos um dos escolhidos.

Somos muitos, mais ainda somos a minoria.

Se fossemos a maioria o mundo seria um lugar com muito mais amor,  puro e incondicional, com mais respeito, paciência e valores.

Nao desisti do sonho de poder proporcionar o tratamento de meu filho, jamais, no entanto tem algo que me impede, (a condição financeira) mais logo estaremos realizando um grandioso evento na cidade de Sena Madureira que certamente a campanha dará um salto tremendo, evento esse também proporcionado por amigos que nos conhece e sabe de nossa sinceridade.

AGUARDEM.

Após cirurgia nos EUA, Brasileira com paralisia fica em pé pela 1ª vez

Júlia Marcheti Ferraz, de 5 anos, deve voltar a Ribeirão Preto (SP) em março.
Família lutou na Justiça para que o Governo Federal bancasse procedimento.

Quatro dias após passar nos Estados Unidos por uma cirurgia na medula, a menina de Ribeirão Preto (SP) Júlia Marqueti Ferraz, de 5 anos, conseguiu ficar em pé pela primeira vez, na segunda-feira (9). Júlia, que tem paralisia cerebral, deve passar as próximas semanas em recuperação no St. Louis Children's Hospital, no estado do Missouri.

A volta para o Brasil está prevista para o dia 7 de março. 

A cirurgia foi feita depois que a família da menina moveu uma ação na Justiça para pleitear que o procedimento fosse feito nos EUA e pago pela União. Após decisão favorável à criança, o Ministério da Saúde alegou no processo que ela poderia ser operada no Brasil, já que o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto e a Santa Casa estavam aptas para a realização. Após impasse, a liberação dos US$ 42 mil foi autorizada judicialmente em janeiro deste ano e a criança pode finalmente fazer a viagem.

saiba mais

"Ela vai passar por um processo de fortalecimento, para que volte de muleta ou bengala para o Brasil", afirma o pai de Júlia, Alexandre Ferraz. Desde os 8 meses, a menina só se locomove com a ajuda de um andador e depende dos pais para realizar as tarefas diárias.

De acordo com Ferraz, que desembarcou no Brasil na manhã desta terça-feira (10), a tentativa de colocar a menina em pé aconteceu no final da tarde de segunda, por volta das 21h30 do horário de Brasília.

Quando eles a colocaram de pé eu desabei. Não há como descrever o sentimento.

Alexandre Ferraz, pai de Júlia

Júlia ficou de pé pela primeira vez após cirurgia e

deve voltar para Ribeirão Preto em março
(Foto: Alexandre Ferraz/Arquivo Pessoal)

"Foi antes de eu vir embora para o Brasil. Os médicos não garantiram que ela já firmaria as pernas, mas no terceiro ou quarto dia [após a cirurgia] geralmente a criança consegue [ficar em pé]. Quando eles a colocaram de pé eu desabei. Não há como descrever o sentimento", afirma.

Ferraz filmou o momento em que Júlia fica em pé e, com a ajuda de médicos e enfermeiros, consegue movimentar as pernas. Segundo ele, a filha tem se mostrado feliz e confiante após a cirurgia. "A Júlia está extremamente feliz. É uma criança completamente diferente da criança de antes da cirurgia. Ela não tem mais limitações. Antes ela não conseguia nem se virar na cama. Agora ela vira de bruços, vira de lado e fica comemorando. Agora ela vai reaprender todos os movimentos da cintura para baixo, descobrir que tem esse controle. A recuperação está bem positiva e estamos muito felizes", conclui.

O caso
Aos oito meses, Júlia foi diagnosticada com leucomalácia periventricular nível 3. A paralisia cerebral causa rigidez muscular e compromete os movimentos dos membros, podendo provocar atrofia. A menina só se locomove com a ajuda de um andador e depende dos pais para realizar as tarefas diárias.

A briga na Justiça pelo pagamento da cirurgia de Júlia começou em 10 de dezembro, logo após a família receber a aprovação do St. Louis Children's Hospital para a internação da criança.

                                                                                                                                                                                                                  

Na verdade isso só me fortalece para continuar lutando por uma melhor qualidade de vida do meu BEN, desde o principio eu tenho focado esse momento, e quando sou questionado se caso nao venha dá certo, ou caso os objetivos nao serem alcançados eu simplesmente me recuso a responder, primeiro porque eu sei em quem tenho crido, segundo, estou bem certo que ele é fiel e justo, terceiro, tenho feito minha parte como pai, e diante de acontecimentos como esse que minhas convicções são fortalecidas me dando a certeza de que o senhor me deu a direção certa.

Ainda falta muito e na verdade fico até meio sem graça quando falo sobre isso, mais diante do empenho de muitos amigos que tem sido solidários certamente esse ano de 2015 será um ano que ficará marcado para sempre.

estamos com no mínimo três projetos grandiosos a serem realizados ainda este ano para assim podermos concretizar o nosso sonho, que é ver o nosso pequeno BEN ficando de pé também. 

DIFERENÇAS NADA SUTIS.

Esse é o Benjamin Prince, vitima de negligencia médica, ganha uma pensão no valor de R$ 780,00 mensais, lembrando que seus pais sempre contribuíram com seus encargos sociais.

Essa é Laís Souza, vitima de uma fatalidade, creio que todos sabem dos fatos ocorrido com a mesma, posso estar sendo injusto mais diante das informações colhida em uma matéria o que me levou a crer que ela não era contribuinte, mais o congresso juntamente com a presidenta Dilma sancionaram a lei 7657/14 para beneficiá-la com um salário no valor de R$ 4.390,24  porque ela treinando no gelo sofreu um acidente que o deixou tetraplégica, ou seja deficiente, com a alegação de que a mesma é de família pobre e  estava representando o Brasil.

Agora o que estar em questão é, todos somos representantes do Brasil, pois levo no rosto as seqüelas de um pais onde se comete todo tipo de atrocidades e injustiça sociais, mais o congresso juntamente com a presidenta Dilma não concederam uma pensão no valor de R$ 4.390,24 reais ao meu filho vitima de negligencia médica, somos 40 milhões de famílias que tem deficientes dentro de casa e que somente nós sabemos o que passamos, eu não estou revoltado com a Laís não, na verdade ela estar sendo uma porta para que as outras 39.milhões 999 mil famílias corram atrás de seus direitos, veja bem se o artigo 5° da constituição federal diz que todos somos iguais, sem distinção de cor raça ou religião, porque  não conceder privilégios a todos.

por isso venho por meio deste incentivar a todas as famílias que tem um deficiente a entrar na justiça pedindo reajuste de pensão, veja bem somos 40 milhões de famílias, certamente temos alguma representatividade.

ao chegar com Benjamin nos lugares os pais escutam sempre a mesma coisa "parabéns, seu filho é lindo e bem cuidado", no entanto poucos sabem que o pai abandonou uma carreira no trabalho, na faculdade,abriu Mao de sonhos para poder tomar conta do Benjamin e dá a ele um cotidiano, uma vida social normal.

hoje travo uma luta, uma verdadeira batalha desigual contra um sistema podre e inescrupuloso em que as pessoas para livrar-se de suas responsabilidades vão até as ultimas conseqüências sem se importar com as sequelas deixadas pelos seus rastros inconsequentes de seus atos negligentes.

                                                                            

“ Creio no sol, mesmo que ele não brilhe. Creio em Deus, mesmo que ele esteja em silêncio. Creio no amor, mesmo que ele esteja oculto e creio na justiça ainda que seja difícil.”

                                                      DEUS É FIEL.

Hoje estamos iniciando mais um ano no qual traçamos planos e projetos, do que passou nos restas as conquistas e frustrações, as conquistas sempre nos deixa com um ar de alivio, mais as frustrações muitas vezes nos impedem de vermos até mesmo o quanto fomos vitoriosos, Agradeço todas as dificuldades que enfrentei, não fosse por elas, eu não teria saído do lugar, isso porque as facilidades nos impedem de caminhar.

agradeço a todos pelos  Gestos de carinho, atenção e delicadeza, isso me fizeram perceber o quanto algumas pessoas são especiais na forma de ser.

sei que Deus é o dono de tudo e devo a ele a oportunidade que tive de chegar aonde cheguei, muitos têm capacidade, mas não têm oportunidade.

tive um ano de grandes conquistas, mais como as frustrações são sempre o que nos deixam marcas, hoje me sinto frustrado por não ter conseguido o objetivo maior que seria levar meu filho BEN para realizar seu tratamento, em 07 meses de campanha o que conseguimos hoje daria apenas para pagar as passagens, por isso como sempre pedimos no inicio de cada ano que queremos ser pessoas melhores eu apelo para solidariedade de cada um, tenho uma media de 2.475 amigos no face book, se cada um fizesse uma doação de 19, 75 conseguiríamos realizar o tratamento do Ben, sei que nem todos tem condição, mais aqueles que tem nos ajude e certamente você será recompensado.

CONTAS BANCARIAS

CAIXA ECONOMICAAG: 3340 - 013   C/P: 9933 - 2

BANCO DO BRASILAG: 1279 -3   C/P: 18067 - X VARIAÇAO 51

BRADESCOAG: 1001 - 4 C/P: 8537 - 5

BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA


DOE O QUE TE SOBRA E RECEBERÁS O QUE LHE FALTA

Campanha em favor de pequeno do acre.

Iniciativa pretende arrecadar R$ 149 mil para tratamento de Benjamin Prince, de três anos, que tem paralisia cerebral. Desafio do balde de gelo recorde é idealizado

Por Quésia MeloRio Branco, AC

FACEBOOK

TWITTER

Pequeno Benjamin e seu pai (Foto: Aline Nascimento/G1)https://www.facebook.com/desafiodoben?fref=ts

A campanha "Desafio do Ben - Coragem para aceitar, solidariedade para ajudar", criada pelo  presidente da Associação Nacional do Consumidor (Andecon), Rodinei Lafaete, em São Paulo, tem como objetivo arrecadar fundos para o tratamento de Benjamin Prince Paulino de Souza. Aos três anos, ele enfrenta um problema de paralisia cerebral, causada por um caso de icterícia, adquirido quando ainda era recém-nascido. Sua família busca juntar R$ 149 mil para um tratamento com células-tronco, em Lima, no Peru.

Ben e sua família moram em Sena Madureira, município distante 145 km de Rio Branco, capital do Acre. Lafaete, que reside no estado de São Paulo, conheceu a história da criança através de uma matéria no site de notícias G1 Acre. Ele entrou em contato com a família no Acre e ofereceu ajudar para a causa do pequeno. 

- Ninguém me pediu nada. Eu vi a história através do G1 Acre e decidi vir ajudar. Deus tocou meu coração, não vim para agradar ninguém, mas para resolver o problema do Benjamin, seja como for, esse é o trabalho da Andecon. Acredito que Deus tem um plano e se ele toca no coração da gente, temos que ouvir. Para defender a vida, nós podemos usar qualquer meio - afirma.

 

E a primeira iniciativa de Rodine Lafaete foi entrar em contato com vários clubes brasileiros de futebol, entre eles Fluminense, São Paulo, Atlético, Cruzeiro, Grêmio, Flamengo e Santos, procurando jogadores dispostos a incentivar a campanha e assim dar maior visibilidade a iniciativa. O atacante Fred, do Fluminense, foi um dos primeiros a aderir ao desafio, e até gravou um vídeo onde pede doações para a campanha (veja acima).

- Entrei em contato com a assessoria de imprensa dos times via e-mail. Como a Andecon está situada em São Paulo, o nosso trabalho é conhecido lá e temos credibilidade. Do São Paulo, já temos a camiseta autografada pelo time, mas estamos tentando um vídeo com o atacante Alexandre Pato ou do goleiro Rogério Ceni. E queremos uma camisa do Barcelona autografada pelo atacante Neymar. Conseguir isso é tudo apenas uma questão de agenda dos jogadores - explica.

Camisas autografadas de Grêmio, Fluminense e São Paulo serão leiloadas durante a campanha (Foto: Aline Nascimento/G1)

Segundo Lafaete, será criada uma página na internet para a realização de um leilão online com as camisetas, onde o lance inicial de cada unidade será de R$ 2 mil. O grande encerramento e entrega das camisetas será no dia 12 de outubro, Dia da Criança, em frente ao Palácio Rio Branco, centro da capital acreana.

- Algumas pessoas perguntaram sobre o preço: "Mas vai ser tudo isso?". Respondi que simplesmente essas doações leiloadas não tem preço, é uma coisa única, não há como ter igual. No Acre, falamos sobre o desafio com o Procurador-Geral da Justiça, Carlos Maia, o presidente da OAB-AC, Marcos Vinicius Jardim Rodrigues, e também com a Patricia Amorim Rêgo, coordenadora de defesa do meio ambiente. Essas pessoas passam credibilidade para a campanha - ressalta.

DESAFIO RECORDE DO BALDE DE GELO

Desafio do Ben foi lançado e intenção é bater recorde mundial (Foto: Aline Nascimento/G1)

Para conseguir ainda mais doações para o tratamento de Benjamin, a organização da campanha decidiu realizar o desafio do balde de gelo. Muitos famosos já participaram da brincadeira, que é feita por uma boa causa. O desafio do balde de gelo tem como objetivo chamar atenção e arrecadar recursos para uma associação que ajuda no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que ataca as células do sistema nervoso central, responsáveis pelos movimentos voluntários dos músculos.

- Eu queria ajudar e vi algumas fotos do Benjamin em uma rede social, onde ele estava tomando banho e o pai dele me disse que ele adorava água. Como estava tendo a 'febre' do desafio do balde do gelo na internet tive a ideia do Desafio do Ben. Gravamos um vídeo da pessoa fazendo o desafio, no vídeo ela mostra a quantia de R$100,00 para comprovar a doação e em seguida toma o banho gelado - diz Lafaete.

Familiares de Benjamin querem levar pequeno para fazer tratamento com células tronco em Lima, no Peru
(Foto: Aline Nascimento/G1)

No Acre, a organização do Desafio do Ben quer quebrar o recorde de números de pessoas tomando o banho com o balde de gelo ao mesmo tempo. Segundo Lafaete, as embaixadas acreanas dos times São Paulo, Grêmio, Fluminense e Corinthians estarão no local representando seus times, a união das torcidas em favor do bem e do Ben.  A expectativa da organização é de que pelo menos 2 mil pessoas estejam presentes.

- Queremos marcar um recorde mundial de pessoas realizando o desafio ao mesmo tempo. Tudo o que elas tem que levar é o balde e a quantia de R$ 100 ou o comprovante de depósito desse valor. A água e o gelo é por nossa conta. Teremos um caminhão pipa e também uma empresa de gelo, que está patrocinando a campanha, estará no local. Ao nosso sinal, todos tomam banho. O Acre deve ser o único lugar onde as pessoas não brigam por causa de times adversários e se respeitam. Com a união das torcidas queremos mostrar isso em rede nacional. Tudo o que queremos é reunir o máximo de pessoas possível e chamar a atenção para o Desafio do Ben - conclui.

ESTAR LANÇADO O LEILÃO 03 CAMISAS TODAS AUTOGRAFADAS PELOS JOGADORES DE AMBAS EQUIPES, COM LANCE INICIAL DE 2 MIL REAIS, TEMOS TAMBÉM A CAMISA DA FAMA SOLIDARIA COM MAIS DE 200 AUTÓGRAFOS ISSO MESMO MAIS DE 200 AUTÓGRAFOS, LANCE INICIAL DE 20 MIL REAIS...AMBAS SERÃO ENTREGUES NO DIA 12 DE OUTUBRO EM FRENTE O PALÁCIO RIO BRANCO NO ENCERRAMENTO DA CAMPANHA DESAFIO O BEN, MAIORES INFORMA COES É SÓ LIGAR.